Accompagnement des patients - Actions
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Le Groupe travaille avec des associations dans plus de 30 pays et est partenaire d’associations internationales et régionales (par exemple européennes) touchant 160 pays. Privilégiant les partenariats de long terme, ces actions renforcent les liens avec ces acteurs en permettant à sanofi-aventis de mieux connaître les besoins et les attentes des patients. Cependant, les actions du Groupe ne doivent ni influencer la politique des associations ni servir de moyen de promotion des médicaments.
En 2009, le Groupe a également structuré et déployé de nombreux programmes de sensibilisation et de prévention dans les domaines du diabète et de l’oncologie au sein de différents pays. Ces programmes ont été complétés par des actions d’accompagnement de patients et de leur entourage pour une meilleure prise en charge des pathologies.
Dialoguer avec les associations de patients
Fin 2009, sanofi-aventis a collaboré avec le Parlement Européen en organisant une manifestation pilote sur le thème : « La vie des patients : un défi au quotidien ».
Plus de 60 personnes ont pris part à cet événement réunissant des associations de patients, différents acteurs de santé et législateurs européens. A cette occasion, des associations venant de Belgique, France, Pays-Bas et du Royaume Uni, représentatives de diverses maladies, ont pu présenter leurs activités. L’objectif était de faciliter les échanges entre les différents participants, d’identifier les moyens permettant d’améliorer la santé et les conditions de vie des patients, en évitant les prises de décisions unilatérales éloignées de la réalité quotidienne des patients.
Une occasion unique pour les associations de patients de dialoguer avec les législateurs européens, d’enrichir le débat sur les défis que les patients doivent relever au quotidien notamment pour leur autonomie et sur les relations entre patients et médecins.
Accompagnement des patients atteints de cancer
Conférences téléphoniques aux Etats-Unis
Séries de conférences téléphoniques destinées à soutenir les patients atteints de cancer.
CancerCare est une organisation américaine qui propose gratuitement des programmes éducatif et de conseil aux personnes touchée par le cancer afin qu’elles puissent comprendre et mieux gérer leur diagnostique, les options de traitement, les impacts sur la qualité de vie et tout autre sujet d’importance. Sanofi-aventis soutient un large spectre d’initiatives initiées par cette organisation, dont un programme de conférences médicales par téléphone.
D’une durée d’une heure et présentée par des experts en oncologie de tous les Etats-Unis, ces conférences gratuites appelées Telephone Education Workshops (TEW) constituent un pilier du programme éducatif de CancerCare. Chaque année plus de 50 conférences ont lieu et touchent ainsi plus de 45 000 personnes.
Durant ces sessions d’une heure, des experts médicaux renommés présentent les différents types de tumeurs. De cette façon, les patients peuvent non seulement apprendre sur le cancer, mais ils ont aussi la possibilité de poser leurs questions directement aux spécialistes. En moyenne, 1 500 personnes assistent à chacune des 50 conférences annuelles et 2 000 personnes accèdent aux archives chaque mois.
CancerCare et plus particulièrement, les conférences TEW ont été citées dans le rapport de l’Institut Américain de Médecine publié en Octobre 2007, qui rappelle la nécessité d’aller au-delà des traitements physiques pour répondre pleinement aux besoins des patients. Cela inclue notamment une prise en charge psycho-sociale.
CancerCare possède aussi un programme d’assistance financière qui permet, chaque année, à 16 000 familles de répondre à des besoins financiers tels que les coûts lies au transport. Sanofi-aventis a contribué à hauteur de plus de 1 millions de dollars à ce programme.
Service téléphonique aux Etats-Unis
Soutenir les services téléphoniques d'assistance spécialisée proposés par des associations de patients.
Sanofi-aventis soutient plusieurs services téléphoniques d'assistance spécialisée (ou hotline) proposés par des associations de patients dont le service téléphonique Breast Cancer Network of Strength proposée aux Etats-Unis. Disponible 24h/24, 7 jours par semaine, ce service téléphonique unique, gratuit et confidentiel, fournit des informations aux patientes. Il est animé par des conseillères spécialisées, elles-mêmes ayant survécues au cancer du sein. Ces conseillères ont l’expérience qui leur permette de traiter tout type de questions relatives au cancer du sein. Cette ligne est disponible en 150 langues, et reçoit 40 000 appels par an.
Programme de sensibilisation Frosted Pink aux Etats-Unis
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Depuis 2008, sanofi-aventis US a participé à un programme de sensibilisation « Frosted Pink ». Au travers d’une série d’émissions télévisées, les femmes ont eu accès à une information approfondie sur les cancers de la femme – comment gérer, vivre et combattre un cancer. En 2009, le programme a été reconçu et intitulé Kaleidoscope, abordant tous les types de cancer, afin d’apporter des informations et des messages d’espoir en utilisant toute une palette de couleurs, tel un kaléidoscope. Au cours de ce programme, les patineurs légendaires, Scott Hamilton et Dorothy Hamill (tous deux guéris d’un cancer) ont fait un retour triomphal sur la glace. Ils ont été rejoints par plusieurs autres étoiles internationales du patinage lors d’une émission enregistrée en direct devant un public de 10 000 personnes ayant vaincu un cancer, au Centre Verizon à Washington, DC. Le programme a été retransmis le jour de Thanksgiving, avec le taux d’audience le plus élevé des 5 dernières années après celui de la Ligue Nationale de Football Américain.
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Les Espaces de Rencontre et d’Information (ERI) en France
Les Espaces de Rencontre et d’Information (ERI®) - un concept créé en 2001 par la Ligue Nationale Contre le cancer, sanofi-aventis france et l’Institut Gustave Roussy.
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L’Espace de Rencontres et d’Information (ERI®) est un concept fondé en 2001 par la Ligue Nationale Contre le Cancer, sanofi-aventis france et l'Institut de cancérologie Gustave Roussy à la demande des personnes touchées par la maladie cancéreuse (Etats Généraux des Malades, 1998). L'ERI est un lieu d'accueil, d'écoute, d'échange et d'orientation vers des aides plus spécialisées des patients et des proches. Situé au sein de l'établissement il est néanmoins indépendamment des structures de soins dont il est complémentaire. C'est un lieu ouvert, accessible à tous et sans rendez-vous tenu par une personne non soignante qualifiée d'accompagnateur en santé sous double tutorat médical et psychologique (arrivée d'un nouvel acteur à l'hôpital). Véritable projet d'établissement, sanofi-aventis france et les Comités Départementaux de la Ligue soutiennent financièrement les établissements de soins qui s'engagent à ouvrir un ERI durant les 2 premières années de vie de l'espace. Au-delà de ces 2 années, l'établissement de soin s'engage à rendre l'ERI pérenne.
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Dispositif important dans l’amélioration de la prise en charge globale des patients atteints de cancer, les ERI sont reconnus par le gouvernement français dans le cadre du plan de lutte contre le cancer et des actions de santé publique régionales.
Plan de déploiement
- 2001 : ouverture du premier ERI
- Fin 2006 : existence de 15 ERI
- A fin septembre 2007 : 23 ERI Oncologie sont ouverts
- A fin juin 2008 : 29 ERI sont ouverts
- A fin janvier 2009: 34 ERI sont ouverts
Accompagnement des patients diabétiques
Programme de sensibilisation Measure Up au Royaume-Uni
Dans le cadre de son engagement de sensibiliser la population sur les facteurs de risqué du diabète, sanofi-aventis a été le sponsor du programme anglais “Measure Up” sur le diabète – plus grande campagne de sensibilisation sur le diabète en 74 ans d’existence de l’organisation Diabetes UK. Reconnaissant les bénéfices du programme, le national health service à Londres a continué le programme avec son propre financement.
Ce programme a permis de sensibiliser plus de 33 million de personnes au Royaume-Uni, et a permis à 150 000 adultes considérés à risque d’effectuer des tests auprès de leurs médecins “Measure Up” a ainsi permis à de nombreuses personnes de recevoir une information, des sois et des traitements appropriés. Diagnostiquer ainsi la maladie au plus tôt, permet aux patients de vivre plus longtemps et en meilleure santé. Cette campagne a aussi modifié l’attitude du public face au diabète en les alertant du sérieux de la maladie et en les encourageant à aider les membres de leurs familles et leurs amis qui pourraient présenter certains risques de diabète.
Programme Saath 7 (Ensemble Vers le Contrôle) en Inde
Saath 7 est un programme d'aide proposé aux patients traités par Lantus® en Inde après accord de leur médecin traitant. Les patients s’inscrivant à ce programme bénéficient, pendant une durée de 6 mois, de visites à domicile de conseillers qualifiés dans la prise en charge du diabète, et peuvent contacter en cas de nécessité ces conseillers via des centres d’appels téléphoniques. Ce service a pour objectifs de conseiller les patients et leurs familles pour une bonne prise en charge du diabète, de leur fournir un soutien psychosocial et de les former à l’utilisation des dispositifs médicaux utilisés pour le suivi de leur diabète. Les équipes qualifiées composées de diététiciens, de kinésithérapeutes, de psychologues et d’assistantes sociales coordonnent ce programme dans 23 villes en Inde. Ces équipes sont suppléées par 6 centres d’appels téléphoniques répondant aux questions des patients.
En 2009, le programme « Saath 7 » disposait de 56 conseillers au service des patients traités par Lantus®. Au cours des deux dernières années, le succès de ce programme ne s’est pas démenti avec une augmentation de plus de 90% du nombre de patients y participant. Ce succès a abouti en 2009 au suivi de 11781 patients et à la participation de 2288 médecins traitants.
Programme A1C Champion destiné aux patients diabétiques (Etats-Unis)
Aux Etats-Unis, 165 000 personnes (patients et familles confondus) ont été concernées par le nouveau programme A1C Champion, qui permet aux patients diabétiques de partager entre eux leurs expériences et leurs modes de vie.
Programme Diabète Educator (Pakistan)
Autre nouveauté : au Pakistan, Diabete Educator est un service gratuit proposant aux patients d’être formés chez eux à la gestion autonome du traitement et à l’entraînement aux techniques d’injection. Environ 800 patients ont suivi ce programme en 2009.
Programme El Tour de la Vida (Mexique)
« El Tour de la vida » est un programme éducatif interactif organisé au Mexique en partenariat avec les autorités. L’objectif est de motiver la population à changer son mode de vie en mangeant mieux et en faisant de l’exercice, afin de prévenir l’apparition du diabète. Le programme a déjà touché 115 000 personnes en 2 ans dans 6 villes différentes.
Bonnes pratiques alimentaires
Programme Comida Que Cuida (Brésil)
La filiale brésilienne a été récompensée par le prix Premio Lupo de Ouro, décerné par le Groupe des Professionnels Exécutifs du marché pharmaceutique. Ce prix récompense les entreprises pharmaceutiques qui développent les meilleurs projets socialement responsables. La filiale a obtenu le 1er Prix de la catégorie développement durable, pour sa collection de livres, intitulée Comida que Cuida. Ils permettent aux patients atteints de cancer, de diabète ou de maladies cardiovasculaires, ainsi qu’à leurs familles, de mieux connaître les bonnes pratiques alimentaires à adopter durant les traitements pour obtenir un meilleur confort de vie.
Prise en charge des patients épileptiques
« Epicentres » en Russie
En 1998, sanofi-aventis a mis en place un projet visant à établir des centres spécialisés dans la prise en charge de patients épileptiques : les « épicentres ». Ces centres fournissent des services visant notamment à améliorer la qualité du diagnostic en matière d’épilepsie : cycles de formations certifiées sur l’épilepsie destinés aux professionnels de santé, activités caritatives telles que dons d'équipements techniques aux institutions et professionnels de santé. Ce projet inclut également une aide financière pour le Journal d'Epilepsie Clinique.
Les 8 premiers « épicentres » ont été créés en 1998 avec 20 médecins spécialistes. En 2009, on recensait 235 « épicentres » et 354 médecins spécialistes dans tout le pays.
Dans le cadre de ce projet, sanofi-aventis a mis en place une plateforme de communication avec l'objectif d’établir en Russie une communauté de médecins spécialisés dans l'épilepsie.
Cette plateforme propose :
- Un portail d'information et d’échanges avec les leaders des différents « épicentres »,
- Un appui dans le cadre d’ouvertures de nouveaux « épicentres », participation aux congrès à venir et cycles éducatifs.
Soutien et partage des connaissances sur les troubles neurologiques
Soutien aux personnes ayant un handicap neurologique - Partage des connaissances sur les traitements - NHR (Suède)
Neurologiskt Handikappades Riksfoerbund (NHR), l’association suédoise des personnes ayant un handicap neurologique, sensibilise le grand public sur les conditions de vie des patients dans le but de faire reconnaître ces personnes en termes d’égalité et d’insertion dans la société civil. Avec plus de 15 000 membres, NHR fournit un soutien aux patients notamment via une ligne téléphonique « hotline », un site Internet regorgeant d’informations d’experts reconnus et qui reçoit plus de 75 000 visites par mois, et une activité de conseil sur des sujets pratiques et juridiques (obtention d’aides, assurances, recherche d’emploi…). L’association permet aussi aux personnes vivant une même situation de se rencontrer et de partager leurs expériences. Sanofi-aventis soutient et collabore avec cette association depuis plusieurs années.
Reconnaissant le besoin d’augmenter la qualité du traitement neurologique en Suède, NHR a initié avec succès un « appel à action » sous la forme de 28 000 signatures auprès de la société civile qui a été soumis au parlement suédois en décembre 2007. Un projet pédagogique a ensuite été développé afin de permettre aux membres du Parlement de participer en 2008 à des séances de sensibilisation aux maladies neurologiques telles la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson et les accidents cérébraux. Ce projet portait une attention particulière sur la question de l’accès aux traitements neurologiques. Ce projet a été réalisé dans le cadre d’une initiative plus large regroupant l’ensemble des parties prenantes : membres de NHR, proches des patients, hommes politiques, professionnels et décisionnaires de la santé et de l’industrie. Ces séances ont démontré leur utilité en permettant une meilleure compréhension des besoins quotidiens des personnes vivant avec un handicap neurologique.
Au regard de l’importance de l’enjeu, des membres dirigeants du Gouvernement suédois ont été invités début décembre 2008 à participer à une session spéciale au Parlement: l’un des principaux sujets était la rôle de l’état Suédois sur les sujets de santé et de réinsertion.
